산정특례란
진료비 부담이 큰 질환의 환자에게 건강보험 본인부담률을 통상 20~60%에서 0~10%로 낮춰주는 제도입니다. 등록 질환과 관련된 급여 진료(입원·외래·약국)에 적용되며, 비급여 항목은 해당되지 않습니다. 등록은 무료이고 한 번 등록하면 전국 어느 의료기관에서나 적용됩니다.
대상 질환과 본인부담률
| 구분 | 대상 | 본인부담 | 유효기간 | 등록번호 코드 |
|---|---|---|---|---|
| 암 | C코드·일부 D코드 악성신생물 | 5% | 5년 | V193 |
| 희귀질환 | 1,300여 개 지정 희귀질환 | 5% | 5년 | V1xx·V2xx |
| 극희귀질환·상세불명 희귀질환 | 유병률 극히 낮은 질환, 진단 미확정 희귀질환 | 10% | 5년 (상세불명은 1년) | V900·V999 |
| 중증난치질환 | 류마티스관절염(V223), 크론병, 궤양성대장염, 파킨슨, 다발성경화증, 장기이식 후 등 100여 개 | 5% | 5년 | V2xx |
| 중증화상 | 2도 이상 체표 20% 이상 등 | 5% | 1년 (6개월 연장 가능) | V247 등 |
| 결핵 | 활동성 결핵 치료 중 | 0% | 치료 종료 시까지 | V000·V206 |
| 잠복결핵감염 | 치료 중 | 0% | 치료 종료 시까지 | V010 |
| 중증치매 | 지정 치매 코드 + 중증 기준 | 10% | 5년 | V800 |
| 뇌혈관·심장질환 | 수술·시술 시 | 5% | 최대 30일 (등록 불필요) | V191·V192 |
| 중증외상 | 권역외상센터 응급 진료 | 5% | 최대 30일 (등록 불필요) | V273 |
본인부담률 5%는 진료비 총액의 5%라는 뜻입니다. 예를 들어 항암 입원비 총 1,000만 원(급여)이면 본인부담은 50만 원이고, 산정특례 본인부담은 본인부담상한제에도 포함돼 연간 상한을 넘으면 추가로 환급됩니다.
신청 절차
| 단계 | 내용 |
|---|---|
| 1. 확진 | 병원에서 조직검사·유전자검사 등 질환별 등록 기준에 맞는 검사로 확진. 희귀질환은 지정 검사 항목을 충족해야 함 |
| 2. 신청서 작성 | 의사가 「건강보험 산정특례 등록 신청서」를 작성·서명 |
| 3. 제출 | 대부분 병원 원무과가 공단에 전산 대행 접수. 직접 하려면 공단 지사 방문·팩스·The건강보험 앱·홈페이지(nhis.or.kr) 신청 |
| 4. 등록 통보 | 공단이 등록번호 부여, 문자·우편 통보. 접수 즉시~수일 |
| 5. 적용 | 등록 후 진료분부터 적용. 확진일로부터 30일 이내 신청하면 확진일부터 소급 |
30일이 지나서 신청하면 신청일부터 적용되므로 그 사이 낸 진료비는 돌려받지 못합니다. 병원이 대행 접수를 한다고 했으면 등록 통보 문자가 왔는지 꼭 확인하세요. 소급 기간에 이미 낸 본인부담금 차액은 병원 원무과에 요청하면 환급됩니다.
재등록
암·희귀·중증난치는 5년 종료 3개월 전부터 재등록 신청을 받습니다. 암은 종료 시점에 잔존암·전이암이 있거나 추가 항암·방사선 치료가 필요하면 재등록(다시 5년)이 되고, 완치 상태면 종료됩니다. 종료 후 재발하면 다시 신규 등록합니다. 희귀·중증난치질환은 질환이 지속되고 해당 질환으로 진료받고 있으면 재등록 가능하며, 담당 의사가 재등록 신청서를 작성합니다.
희귀질환 의료비 지원사업 (질병관리청)
산정특례와 별도로, 소득·재산 기준을 충족하는 희귀질환자에게 본인부담금(산정특례 후 남는 5~10%)을 추가 지원하는 사업입니다.
| 항목 | 내용 |
|---|---|
| 대상 질환 | 2025년 기준 1,338개 희귀질환 (산정특례 희귀질환 등록자) |
| 소득 기준 | 환자 가구 기준중위소득 120% 이하 + 부양의무자 가구 200% 이하, 재산 기준 별도(지역별) |
| 지원 내용 | 요양급여 본인부담금 전액, 일부 질환 간병비 월 30만 원, 보조기기·특수식이 구입비, 호흡보조기 대여료 |
| 신청 | 주소지 보건소, 신청서·소득 증빙·산정특례 등록 확인. 질병관리청 희귀질환 헬프라인(helpline.kdca.go.kr) |
암 환자는 이 사업 대상이 아니며, 대신 소아암 의료비 지원(18세 미만, 보건소)과 재난적의료비 지원(건보공단)을 확인합니다.
산정특례 확인서와 활용
산정특례 등록 확인서는 건보공단 홈페이지·The건강보험 앱·지사·정부24에서 발급합니다. 보험사 진단비 청구, 희귀질환 의료비 지원 신청, 장애 등록, 직장 병가·휴직 증빙에 사용됩니다. 병원을 옮겨도 등록 정보가 공단에 있으므로 새 병원에 알려주기만 하면 됩니다. 문의는 건보공단 1577-1000입니다.
자주 묻는 질문
산정특례 5%는 무슨 뜻인가요?
등록 질환 관련 급여 진료비의 5%만 본인이 낸다는 뜻입니다. 급여 진료비 1,000만 원이면 50만 원입니다. 비급여(선택 진료·상급병실·비급여 약제)는 해당 없습니다.
진단받은 지 두 달 지났는데 지금 신청하면요?
신청일부터 적용됩니다. 확진일 30일 이내 신청 시에만 확진일로 소급되므로 그 사이 진료비는 돌려받지 못합니다. 지금이라도 바로 신청하세요.
암 산정특례 5년이 끝나면 어떻게 되나요?
종료 시점에 잔존암·전이·추가 치료 필요가 있으면 재등록해 5년 연장됩니다. 완치 상태면 종료되고, 이후 재발하면 다시 신규 등록합니다. 종료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다.
희귀질환인데 남은 5%도 지원받을 수 있나요?
기준중위소득 120% 이하이면 질병관리청 희귀질환 의료비 지원사업으로 본인부담금 전액을 지원받습니다. 주소지 보건소에 신청합니다.